来源时间为：2023-06-12
高考结束，铃声响起，这一刻，你就是自己的英雄。尽全力拼搏过，就足够了不起。澎湃新闻记者注意到，江西、河北今年各有一名罹患渐冻症的考生参加高考。
据“文明萍乡”微信公众号报道介绍，6月7日，高考开始，在江西省萍乡市安源中学考点，一位坐轮椅的考生引发关注。在考务人员和民警的帮助下，父亲推着他进入考场。当天，工作人员不仅为其，开辟了“绿色通道”，还将考场调整在了一楼，并为其设置了“特制”座椅。伴随着开考铃声响起，渐冻症少年廖文杰“圆梦”高考！
根据萍乡市当地媒体介绍，廖文杰来自萍乡七中，在只有10个月大的时候，廖文杰被确诊患有SMA脊髓性肌肉萎缩症，又称儿童版“渐冻症”。
命运给廖文杰一家带来了苦难，但他们却没有服输。从小，父母就教廖文杰要学会坚强。“人不可能十全十美，你只是身体上的缺陷导致不方便，不代表你的人生不好，你可以通过自己的努力将生活过得更精彩。”在父母的耐心引导下，廖文杰坦然接受了命运的安排，将自己所有的精力都投入到了学习当中。
由于身体不便，廖文杰的大事小事都需要别人帮忙。为此，父母开启了全天候的陪读生涯。白天，父亲廖志波在学校陪读，渴了端水、饿了送饭，就连上厕所也是抱着去，照顾得无微不至。放学后，父亲廖志波去上夜班，母亲陈洁就帮着儿子洗漱，陪他写作业。寒来暑往，夫妻俩一坚持，就是十二年。
父母的辛勤付出，换来了孩子的健康成长。一直以来，廖文杰的学习成绩都不错，年年被学校评为“三好学生”。中考时，他就凭借优异的成绩，考入了萍乡中学。后来，出于体谅父母奔波照顾的考虑，廖文杰选择留在离家更近的萍乡七中求学。
虽然生活过得有些艰辛，但廖文杰一家也收获了很多暖心的帮助。在七中求学期间，学校将廖文杰的班级安排在了一楼，还设立了无障碍设施，方便其进出。“从小学开始，他的同桌都会帮他把上课要用的书本准备好，有时候还要帮他翻页。”陈洁感激地说，正是在这样充满关爱的环境里，廖文杰长成了一个阳光开朗、积极向上的少年。
在老师眼中，廖文杰是一个非常上进的孩子。每次上体育课，他都会一个人坐在教室里刷题。进入高三，每天晚自习回家后，廖文杰都要坚持看书到11点多才肯休息。遇到不懂的地方，他都第一时间拍照询问老师。前段时间，他还获评了经开区“新时代好少年”，是班上很多同学的学习榜样。今年高考，他希望凭借自己的努力，考上一所理想的大学。
廖文杰的父亲廖志波表示：求学12年了，今天能看着他站在高考的考场上，我们就已经很欣慰了。如果他考上了大学，我们会继续支持他陪伴他。为了孩子未来，我们无怨无悔。
另据人民网河北频道报道，6月7日，河北省衡水市武强中学考点迎来一名特殊的考生，渐冻症女孩——刘宣诺。在多方爱心人士的帮助下，刘宣诺坐着轮椅进入一个人的“战场”，相比于其他孩子，她参加高考的意义非同一般。
三岁时，刘宣诺被查出患渐冻症，根据当时的医疗条件，医生曾断言她很难活过5岁，因刘宣诺的父母，要外出打工挣钱养家，从幼儿园开始她一直由奶奶照顾。十五年来，奶奶推着轮椅带她，走过很多地方，看过很多风景，培养了她乐观开朗、积极向上的心态，她的学习成绩也不负众望，在班级始终是前三名，语文成绩还是全年级第一。
在班主任马明的印象里，刘宣诺坚强得让人心疼，好多时候都希望她能哭出来，但是每次看到的一直是她如阳光灿烂般的笑脸。谈及梦想，刘宣诺说：“一路走来，老师们对我帮助最大，我清楚地记得从幼儿园到高中，每个老师的名字，我也希望未来能成为一名人民教师！”在无数个因疼痛而辗转反侧的夜里，是这个梦想在支撑着她坚持下来。
河北媒体长城网刊文介绍，2020年11月14日，在央视少儿频道播出的青少年文化励志节目《中国少年说》中，刘宣诺在奶奶张瑞欣的陪伴下，面对全国的电视观众，讲述了她和“奶奶妈妈”一起不惧病魔，微笑面对苦难，乐观面对生活的感人故事。
一个老一个病，奶奶和刘宣诺偶尔也会探讨“谁会先离开这个世界”的问题。
“假如奶奶先我而去，我会难过，但不会颓废下去，一直以来‘我活着’就是她最大的心愿；假如我先奶奶而去，奶奶一定特别伤心。”刘宣诺说，“无论哪种，都不是我想看到的，现在我能做的就是坚强地活着，用灿烂的笑容回报奶奶对我的付出。”
刘宣诺还跟奶奶探讨过，等自己死后，要把自己的眼角膜捐献出来，把身体有用的东西捐献给别人。“如果我的角膜能让人重见光明，那就是我的生命在延续。”
“白日不到处，青春恰自来。苔花如米小，也学牡丹开。”这首袁枚的《苔》是刘宣诺最喜欢的一首诗。
“我和苔花都是上天遗落的精灵。苔花虽然生长在阴暗潮湿的地方，但依然长得绿油油的，给无人问津的墙角增添一份绿色。它虽然渺小，却有着要像牡丹盛开一样的愿望。我生而残疾，但我却不自暴自弃。我和苔花一样有梦想。”
来源：澎湃新闻
编辑：唐港
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